Blog del Centro de promoción de la autonomía personal de Bergondo

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina del cerebro que puede provocar déficit físico, cognitivo y conductual. Las consecuencias de ese cambio abrupto no solo afectan a la persona que los padece sino también repercuten en la estructura y la convivencia familiar y afectan a la calidad de vida de la persona, su familia y entorno. Tras el DCA se da un reajuste de roles y del tipo de relación que hay entre cada uno de los miembros de la familia y aparece la figura del cuidador o cuidadora principal de la persona con DCA. El nuevo funcionamiento familiar frecuentemente conlleva cambios en el ámbito económico, laboral y social. Se produce un proceso de adaptación a la nueva situación que implica un cambio en las expectativas, de los planes de futuro de los familiares y cuidadores/as. Desde el primer momento en que se produce el DCA, los servicios sanitarios y sociales deben tener en cuenta a la familia. Las guías de práctica clínica en la rehabilitación de esta problemática recomiendan (con nivel de evidencia alto) incluir la intervención familiar como elemento imprescindible para aumentar la eficacia de los programas (Bombín-González, 2013; Arango-Lasprilla y Olabarrieta-Landa, 2016). Las necesidades de la familia suelen ir cambiando. Inicialmente y coincidiendo con la fase más aguda pueden necesitar más información y apoyo para adaptarse al cambio abrupto. En cambio en fases más crónicas pueden demandar más soporte emocional en función de la necesidad de apoyo/cuidado a largo plazo. En el CPAP/CRMF de Bergondo atendemos a personas que se encuentran en diferentes momentos después de un DCA y provienen de recursos con diversidad de atención, especialmente en los que se refiere a los problemas cognitivos y conductuales. Teniendo en cuenta esta diversidad, se propuso hacer un estudio de las necesidades concretas de los familiares/cuidadores de nuestros usuarios, como muestra de personas en situaciones similares. Se realizó un proyecto de estudio llevado a cabo en el marco de un trabajo de fin de Master de Marta Saavedra (Master Universitario de Psicología General Sanitaria de la Universidad de Santiago de Compostela) en colaboración con el CPAP/CRMF. En dicho estudio se analizaron las necesidades que manifestaron tener los familiares y cuidadores de usuarios/as con DCA que participaban en un programa de intervención interdisciplinar en nuestro centro. En esta evaluación, como puede verse en la figura 1, se detectaron necesidades en cuanto a aumentar el conocimiento sobre el DCA y pautas de manejo ante conductas típicas en el DCA y sobre estrategias para promover el bienestar emocional de los propios cuidadores. Figura 1. Necesidades detectadas en estudio con familiares/cuidadores de usuarios con DCA del CPAP/CRMF de Bergondo. Una vez analizados los resultados, se elaboró una guía que pretende dar respuesta a esas necesidades. En ella se pone especial atención en el manejo de los problemas cognitivos y conductuales derivados del DCA sobre los que se manifiesta más desconocimiento a la llegada a nuestro centro y que, sin embargo, son los que causan mayor carga en el cuidador/a a largo plazo (Ponsford et al, 2014). El aprendizaje de las habilidades que requiere el nuevo rol de cuidador, la adaptación a estos cambios y a la necesidad de atención que requiere la persona afectada conlleva que, en la atención integral al daño cerebral, el cuidador/familiar sea un potencial beneficiario de pautas de autocuidado propias. Por este motivo, en la guía se incluyó un apartado de pautas y estrategias que pretenden fomentar el bienestar psicológico del propio cuidador. A la vista de la valoración positiva y buena acogida de esta guía por parte de los familiares/cuidadores de los usuarios del CPAP/CRMF, se decidió su publicación como recurso de ayuda para otras personas en situaciones similares. Puede ser utilizada como recurso de apoyo a la atención a familiares en cualquier recurso de atención al DCA pudiendo ser especialmente útil en situaciones en las que la distancia geográfica con el recurso o la situación familiar no permiten una atención presencial. En el enlace adjunto puede descargar la publicación digital. GUÍA APOYO FAMILIARES DCA version pdf (2,3 MB.) Los resultados de este estudio se presentaron el XIII Congreso Nacional de Neuropsicologia. Saavedra-Fernández, M., Rodríguez-salgado, D., Rubial-Alvarez, S. (2021, marzo). Utilidad de una guía psicoeducativa dirigida a promover el bienestar de familiares cuidadores de personas con DCA usuarias de un Centro de Promoción de la Autonomía Personal [Presentación de póster]. IIIX Congreso Nacional de Neuropsicología FANPSE, Online, España. Referencias: Arango-Lasprilla y Olabarrieta-Landa, (2016). Rehabilitación integral del paciente con daño cerebral. Bombín-González, I (ed). (2013). Guía clínica de Neuro-rehabilitación en DCA. Fundación Reintegra. Ponsford, J.L., Downing, MG., Olver J., Ponsford, M., Acher, R, Carty, M., Spitz, G. (2014) Longitudinal Follow-Up of Patients with Traumatic Brain Injury: Outcome at Two, Five, and Ten Years Post-Injury, J. Neurotrauma 31:64–77