Familia y Discapacidad

Una discapacidad, sea por un daño sobrevenido o por una enfermedad neurológica suponen un fuerte impacto en la vida de los afectados. Generalmente las limitaciones físicas o cognitivas provocan serios cambios tanto en la vida diaria de las personas como en la de sus familias. La persona afectada tiene que aprender a desenvolverse con los recursos que le quedan, superar sus limitaciones físicas y/o psíquicas y a menudo replantearse su proyecto de vida. Se trata de un proceso de adaptación emocional a la discapacidad largo y arduo, sujeto a altibajos y a menudo acompañado por alteraciones emocionales.

Ahora bien, la enfermedad o el daño sobrevenido no afectan únicamente a las personas con discapacidad, sino también a la familia y al entorno social en el que ésta se mueve. No solo el diagnóstico supone un gran impacto, sino también la comprensión y el afrontamiento de las secuelas físicas, cognitivas y las alteraciones conductuales que de ellas se pueden derivar. Las familias también tienen que aprender a convivir con la nueva situación que no pocas veces repercute entre otros aspectos, en la economía familiar, el reparto de tareas y responsabilidades, así como afecta y altera la estructura familiar y su reparto de roles. Un daño sobrevenido a menudo pone en riesgo los objetivos del núcleo familiar y provoca la necesidad de redefinir la relación paterno – filial o las relaciones de pareja. Esto último suele suponer para las familias una importante sobrecarga emocional que a menudo no se atreven a verbalizar, poniendo así en último lugar sus propias necesidades. Con frecuencia el cuidador principal dedica todo su tiempo al familiar afectado, renunciado a menudo a su trabajo, ocio y vida social mientras que al mismo tiempo tiene que afrontar la pérdida de su relación de pareja o relación paterno – filial tal como existía antes de la aparición de la discapacidad. Los familiares son quienes nos proporcionan información acerca del funcionamiento del afectado en la vida diaria. Continúan supervisando las tareas aprendidas en las diversas terapias en sus domicilios. Dan apoyo emocional y motivación ante las dificultades que surgen en el proceso de rehabilitación.

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El papel que juegan las familias en el proceso de rehabilitación debe por tanto contemplarse desde dos perspectivas: por un lado se consideran afectados por la discapacidad de su hijo, pareja, hermano o padre y al mismo tiempo son elementos fundamentales e importantes colaboradores en el proceso de rehabilitación y deben ser considerados como tal desde el inicio del mismo. La manera en la que afrontan este doble reto depende de sus propias condiciones físicas y psicológicas, así como de los recursos con los que cuentan. Por ello es importante tener en cuenta a las familias, brindarles apoyo y proporcionarles información durante todo el proceso de recuperación. En ocasiones incluso se hace necesario completarlo con grupos de apoyo específico  y terapia a través de asociaciones de familiares afectados u otros recursos.

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