La Espina Bífida

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural que ocurre cuando el canal vertebral por donde circula la médula espinal no se cierra completamente. Este defecto del cierre ocurre en el 1º mes de gestación. No se sabe su causa exacta pero está asociada a un déficit de ácido fólico durante el embarazo y no es hereditaria.

Hay varios tipos de espina bífida siendo el mielomeningocele la forma más grave.  En este caso, las meninges, la médula y los nervios espinales salen por la abertura vertebral quedando expuestos al exterior, pudiendo verse un bulto en la

espalda del bebé.

En España 4-5 de cada 10000 niños nacen con espina bífida y es la 2ª causa de discapacidad física infantil.

La espina bífida no tiene curación de ahí que sea esencial realizar una prevención durante el embarazo para minimizar los riesgos de que ocurra.

Cuando un niño nace con espina bífida debe recibir una atención precoz y transdisciplinaria,  integrada por diferentes especialistas médicos (neurocirujano, urólogo, médico rehabilitador…), ya que puede presentar diferentes problemáticas.

Algunas de las más frecuentes son:

Falta de fuerza y sensibilidad en las extremidades.

Suelen necesitar productos de apoyo para la deambulación: muletas, andador o silla de ruedas.

Trastorno en los esfínteres: incontinencia urinaria y fecal.

Alteraciones ortopédicas: escoliosis, deformidades en los pies, etc.

Alteraciones intracraneales: Hidrocefalia que es el acúmulo anormal de líquido cefalorraquídeo intracraneal.

Son por esto portadores de una válvula de derivación ventrículo peritoneal.

También pueden tener dificultades cognitivas de atención, aprendizaje…

La atención por el médico rehabilitador debe ser coordinada con el resto de especialidades médicas y tendrá como objetivo primordial que el niño se desarrolle con la máxima autonomía y pueda integrarse con normalidad en la comunidad. Es habitual que se necesite la intervención de profesionales de fisioterapia, terapia ocupacional y enfermería, dependiendo de la afectación. También puede precisarse derivación y atención en psicología.

En el CPAP de Bergondo los programas de RHB están dirigidos a lograr que las personas afectadas por esta patología consigan desarrollar su proyecto de vida con la mayor autonomía e independencia posibles.

        1. Movilidad: entrenamiento de conducción y autonomía para el manejo de silla de ruedas en entorno. Reeducación de la marcha con productos de apoyo cuando ésta es posible.
        2. Esfínteres: aprendizaje del autocuidado de la vejiga/intestino; entrenamiento en autosondajes.
        3. Prevención de complicaciones asociadas: aprender a reconocer y prevenir las diferentes complicaciones asociada: úlceras de presión, malfuncionamiento de la válvula intracraneal, infecciones urinarias…
        4. Actividades básicas de la vida diaria: entrenamiento para alcanzar independencia en aseo, vestido, transferencias.
        5. Actividades instrumentales de la vida diaria: entrenamiento para lograr vida autónoma en una vivienda: tareas y gestiones domésticas en entorno accesible.
        6. Atención a las dificultades cognitivas y emocionales que puedan presentarse.

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